"Провалы и завалы": как борются с неизлечимыми заболеваниями на Алтае и в Сибири

В мае 2023 года в паллиативной службе Сибирского федерального округа сменился руководитель. Министр здравоохранения России Михаил Мурашко поручил возглавить эту отрасль Виктору Павлишинцу. До этого он пять лет курировал паллиативную службу Алтайского края, а с 2019 года руководил выездным патронажным отделением краевого онкодиспансера. Где "болит" у паллиативной службы Сибири и какие новые стандарты предстоит внедрить в свою работу профильным специалистам, Виктор Павлишинец рассказал в интервью amic.ru.

Паллиативная помощь – отрасль медицины, которая занимается лечением терминальных (неизлечимых) стадий заболеваний. Основная задача паллиативной помощи – обеспечить достойное и комфортное окончание жизни пациента.

Кто-то лучше, кто-то хуже

- Виктор Михайлович, паллиативная отрасль – одна из самых сложных в медицине. Вас можно поздравить с новым назначением или стоит, скорее, посочувствовать?

- Если раньше я занимал должность главного внештатного специалиста паллиативной службы одного региона, то сейчас у меня в 10 раз больше ответственности. Сомнительный повод для радости, но и оснований для сочувствия я тоже не вижу. Еще лет 10 – 15 назад неизлечимо больные пациенты находились на обочине медицины. Не было ни законодательной базы, ни адекватных лекарств, ни нужных специалистов – ничего! Из-за недостаточного количества обезболивающих препаратов, страха уголовного преследования врачи остерегались выписывать опиоиды - без должного обезболивания люди на исходе жизни терпели невыносимые физические муки и моральные унижения. Когда по стране прогремела волна суицидов, в том числе весьма высокопоставленных лиц, паллиативной медициной стали заниматься. За эти годы в отрасли произошел настоящий прорыв.

Безусловно, паллиативная служба каждого из регионов Сибири имеет свои особенности: кто-то в чем-то лучше, кто-то – хуже. Но в таком тесном взаимодействии я вижу только пользу: можно брать успешные кейсы и транслировать на всю службу целиком.

Например, Алтайский край – одна из немногих территорий России, где проводятся телемедицинские консультации в паллиативе, даже в Москве пока нет такого опыта. А ведь именно в паллиативной службе, которая имеет дело по большей части с маломобильными пациентами, телемедицина имеет большое значение. В случае острой ситуации, не всегда вовремя доедешь, а дистанционное консультирование позволяет решать большую часть вопросов.  

- За что возьметесь в первую очередь? Уже наметили себе какой-то план?

НОВОСТИОбщество

Отбить у смерти хотя бы день: как устроена и работает паллиативная помощь в Барнауле

- Первоочередная задача паллиативной помощи – адекватное обезболивание. Пациенты в терминальной стадии заболевания часто испытывают боль разной степени интенсивности, онкологические больные – вообще в 95 - 100% случаев. Я не устаю повторять: боль терпеть нельзя! Поэтому в Алтайском крае вопрос доступности обезболивающих препаратов мы закрыли в первую очередь, наш регион уже несколько лет находится в лидерах России по обеспеченности паллиативных пациентов опиоидными анальгетиками.

Но, к сожалению, не во всех регионах Сибири наведен порядок с обезболиванием. Есть серьезные провалы, откровенный дефицит препаратов. А где-то наоборот: необоснованный перевес в сторону какого-то одного лекарства. В одном из регионов-соседей, вообще обнаружились залежи одного из препаратов на несколько лет вперед: заказать – заказали, а реализовать не могут. Кто виноват? Пациентов неправильно посчитали? Первичка (медицинские организации первичного уровня – прим. ред.) не назначает? С этим и нужно будет разбираться.

То что было невероятным, сейчас обычная практика

- Какие качественные и количественные изменения произошли в паллиативной службе с появлением выездного формата работы?

- Это вообще очень большой шаг в развитии паллиативной помощи. Главная задача, которую мы решаем благодаря выездной работе – оказание необходимой помощи на дому, когда пациент находится в привычной обстановке, в кругу семьи, что без всякого сомнения поднимает его качество жизни на более высокий уровень.

Что касается качественных и количественных изменений – проиллюстрирую их снова на примере нашего региона. Первая выездная бригада появилась на Алтае в 2019 году. Сейчас у нас уже 11 отделений выездного патронажа, восемь - взрослых, и три детских. В их задачи входят не только вопросы обезболивания пациентов, но также обеспечение их необходимыми медицинскими изделиями на дому и обучение родственников правильному уходу за терминальными больными.

С каждым годом число пациентов нашего региона, получающих паллиативную помощь на дому, растет. Сейчас мы патронируем почти 18 тысяч пациентов, в том числе около 350 детей. До конца этого года организуем еще три выездные бригады, а в следующем году закроем плановые индикаторные показатели по нашему региону.

- В числе задач выездных патронажных отделений вы упомянули обеспечение пациентов медицинскими изделиями на дому - о каких медицинских изделиях идет речь?

- Существует целый перечень, утвержденных Минздрава РФ медицинских изделий, всего 232 позиции, которые пациенты могут получать в пользование на дому. Это медицинские кровати, аппараты ИВЛ, кислородные концентраторы, откашливатели, противопролежневые матрасы, полный набор приспособлений для энтерального питания, памперсы и много чего еще.

НОВОСТИОбщество

Паллиативная помощь: как в крае будут помогать неизлечимо больным людям?

Юридическая процедура безвозмездной передачи и использования медицинских изделий четко отработана и абсолютно прозрачна – от составления акта оценки домашних условий пациента (например, о возможностях эксплуатации в данном помещении аппарата ИВЛ) до заключения трехстороннего договора безвозмездного пользования.

Уже четыре года подряд паллиативная служба Алтайского края получает из правительственного резервного фонда около 100 млн. рублей. Примерно половина из них идет на лекарственное обеспечение, остальное на приобретение оборудования и медицинских изделий. Это очень немало. Я помню, как шесть лет назад Федеральный научно-практический центр им. Сеченова при участии главного внештатного специалиста по паллиативной помощи Минздрава РФ Дианы Невзоровой всем региональным специалистам разослал письма, в которых нас попросили выразить свое видение и мнение по поводу возможности проведения ИВЛ на дому. Тогда это казалось чем-то невероятным, я и сам в своем письме на первый план выдвинул противопоказания к этой процедуре. А сегодня это уже обычная практика.

С каждым годом увеличивается количество пациентов, обеспеченных медицинскими изделиями на дому. В настоящий момент у нас их уже 455 человек.  

О дефиците лекарств

- В условиях санкций  паллиативная служба получает все, что необходимо для оказания медицинской помощи?

- Не буду лукавить: паллиативной службе тоже досталось от "мудрой" политики Запада. Буквально на днях я разговаривал с главным внештатным специалистом по паллиативной помощи Новосибирской области. Обсуждали ситуацию: ребенка со спинально-мышечной атрофией (СМА) по исполнению 18 лет перевели во взрослую службу, а аппарат для устранения грудной мокроты, который ему жизненно необходим и которым он пользовался несколько лет, стоит на балансе детской паллиативной службы, и во взрослую его приобрести нет возможности – единственный поставщик, американская компания, ушла с российского рынка. Решили проблему юридически – передачей оборудования на баланс взрослой паллиативной службы. Да – несистемный подход, однако в нестандартных ситуациях нередко приходится принимать такие решения, главное, чтобы они были во благо пациента.

Но не все так плохо: весной этого года прекратились поставки очень хорошего обезболивающего препарата "Таргин" (Великобретания), в прошлом году ровно такая же ситуация была с германским "Фентанилом" - однако Московский эндокринный завод очень быстро сориентировался в ситуации и сумел оперативно наладить производство всех необходимых анальгетиков, не уступающих в качестве и эффективности импортным аналогам.

НОВОСТИОбщество

Отпуская надежду. Где и как в Алтайском крае помогают неизлечимо больным детям

Более того: до конца этого года будет выпущена целая серия отечественных обезболивающих препаратов в новых удобных формах – они в общем-то уже готовы, осталось пройти все необходимые разрешительные процедуры. Например, появятся капли морфина для приема внутрь. Дозировка одной капли составляет ровно один миллиграмм действующего вещества – это очень удобно для людей со сниженными когнитивными функциями. Также появятся фентаниловые спреи, трансмукозальные пленки для приклеивания на слизистую полости рта защечно – так что никакого обвала в лекарственном обеспечении паллиативных пациентов не произошло. Я авторитетно заявляю: на сегодняшний день в России нет дефицита обезболивающих лекарств для паллиативной помощи.

Что касается оборудования, несмотря на определенные трудности, большинство вопросов также удалось оперативно решить. Отечественные компании активно включились в производство медицинских приборов и изделий – тех же аппаратов ИВЛ. Кроме того, на рынок вышли поставщики из дружественных для России стран. Взять хоть те же памперсы: детскими подгузниками из Китая уже несколько лет пользуются миллионы семей по всей стране, ничто не мешает взять на вооружение и взрослый ассортимент производителей из Поднебесной.

О кадрах и где их брать

- Как сегодня обстоят дела с подготовкой специалистов для паллиативной службы? Очевидно, что это должна быть отдельная категория врачей и среднего медперсонала со своими стандартами подготовки.

- К сожалению, паллиативная медицинская помощь до сих пор не выделена в образовательном стандарте в отдельную специальность. Пока мы решаем эту задачу, что называется, альтернативными способами. Например, алтайский онкодиспансер, отделением выездной патронажной службы которого я заведую, заключил соглашение с барнаульским медицинским колледжем о том, что его студенты на добровольческих началах получают практические навыки в совместной работе с выездными бригадами и в стационарных паллиативных отделениях. Так мы воспитали себе двух фельдшеров. Хотя, конечно, надо понимать, что практику проходят многие, но остаются в профессии единицы. Паллиативная помощь – одна из самых тяжелых категорий медицины. Не случайно, во многих зарубежных странах не рекомендуется заниматься этой работой дольше пяти лет. Иначе в перспективе можно получить не просто эмоциональное выгорание, а тяжелейшую профессиональную депрессию.

НОВОСТИОбщество

Как живут и как работают люди в барнаульском хосписе

Лично я научился принимать неизбежный уход своих пациентов. Я знаю, что паллиативная помощь нужна не для того, чтобы добавить дней к жизни, а для того, чтобы добавить жизни к оставшимся дням. Впрочем, официальные исследования доказали удивительное: если пациент обеспечен должным уходом, качественно обезболен, у него купированы все тягостные симптомы - он живет дольше. Даже при раке легкого – в среднем до полугода дольше!

Задача специалиста паллиативной помощи, по большому счету, заключается не в том, чтобы делать самому, а чтобы грамотно обучить родственников, ухаживающий персонал или врачей первичного звена - вовремя подсказать, скорректировать их действия.

Я знаком со многими родителями паллиативных с рождения детей: помимо неиссякаемого подвижнического настроя все они имеют высочайший уровень подготовки уходу за терминальным больным. Для врачей первичного звена мы регулярно проводим специализированные конференции и вебинары по тем же вопросам обезболивания: рассказываем, как правильно оценить силу болевого синдрома, как подобрать наиболее эффективную схему для его купирования, на что ориентироваться в коррекции дозировки и так далее.

- Давайте еще раз напомним, кто имеет право на паллиативную помощь и как ее получить?  

- Это, действительно, важно. Много раз сталкивался с тем, что люди не обращаются за помощью просто потому, что не знают о такой возможности.Чтобы получать паллиативную помощь, пациенту нужно оформить паллиативный статус. Существует объединенный приказ Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты, где подробно расписаны критерии, на основании которых пациент может быть признан паллиативным.

Первым шагом для получения паллиативного статуса должно стать обращение в поликлинику, к которой приписан пациент – лично либо, в случае недееспособности, через его законного представителя. Там создается врачебная комиссия, в состав которой входят "профильные" относительно жалоб пациента специалисты: невролог, кардиолог, терапевт, онколог и так далее, иногда (но не обязательно) в нее может быть включен и специалист по паллиативной помощи.

Комиссия после осмотра пациента в медицинской организации или на дому (в зависимости от его состояния) выдает заключение, больного уже в новом, паллиативном, статусе ставят на учет в медицинскую организацию. Он (или его представитель), кстати, имеет право выбрать формат, в котором он будет получать паллиативную помощь: амбулаторно, в стационаре или на дому.

Паллиативный пациент получает право на медицинское сопровождение, в частности на подбор индивидуальной схемы обезболивания и купирования тяжелых симптомов, на получение необходимых для этого препаратов. Кроме того, он будет обеспечен специальным оборудованием и медицинскими изделиями, благодаря которым сможет как можно дольше оставаться дома, с близкими.Семья пациента с паллиативным статусом обучается навыкам ухода и может рассчитывать на определенный объем социальной помощи, например, возможность госпитализировать больного в стационар, чтобы уехать в отпуск или по делам. Также паллиативный пациент и его родственники могут получить психологическую поддержку при условии, что медицинский психолог работает в организации по месту прикрепления. В нашем патронажном отделении такой специалист есть, и паллиативные пациенты онкологического профиля такую поддержку получают.Если у человека с паллиативным статусом нет инвалидности, лечащий врач обязан в течение двух рабочих дней направить его на медико-социальную экспертизу, а она в свою очередь должна вынести решение за три рабочих дня. Вместе с признанием инвалидности пациент получит от государства дополнительные выплаты и льготы.

По-настоящему важно не остаться без квалифицированной помощи в тот период жизни, когда она особенно необходима. Тяжелая болезнь - настоящее испытание, и вам понадобится вся помощь и поддержка, которую могут предоставить государство и общество.Полезные ссылки

Узнать, положена ли паллиативная помощь вам или вашим близким можно здесь: https://zdravalt.ru/upload/iblock/0c7/345n.pdf
Найти информацию об уходе и эмоциональной поддержке можно на сайте портала "Про паллиатив".
Узнать, какие медицинские организации оказывают специализированную паллиативную помощь в вашем населенном пункте: https://pro-palliativ.ru/institutions/#

Телефон круглосуточной горячей линии по вопросам нарушения порядка выписки и назначения обезболивающих препаратов в Алтайском крае 8-991-369-94-87
Вопросы по получению паллиативного статуса и специализированной паллиативной помощи – (3852) 63-54-84 (координационный центр паллиативной медицинской помощи Алтайского края).