"Разменная монета". Мама девочки с СМА обвинила алтайский Минздрав

Мама Маруси Яценко, девочки с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия), опубликовала видеообращение, в котором рассказала о проблемах с лечением дочери. Об этом сообщают "Вести Алтай".

"В 2020 году, имея решение суда с немедленным исполнением от 4 июня, по которому Минздрав должен был предоставить лечение в течение недели, первый укол Мария получила 17 ноября, за это время потеряв очень много навыков. Ее состояние здоровья значительно ухудшилось. Никто за это не понес ответственности", – сказала мама девочки.

По ее словам, Минздрав Алтайского края вместо прописанного препарата "Спинраза" закупил для Маруси дженерик, эффективность и безопасность которого не изучены.

Мать ребенка рассказала, что об изменении препарата ей сообщили лишь во время плановой госпитализации. Она утверждает, что действия регионального Минздрава негативно сказываются на здоровье и жизни ее дочери.

"О здоровье детей можно не думать – это просто разменная монета", – негодует она.

Прокуратура начала проверку действий должностных лиц Минздрава Алтайского края.

СМА – редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, которое развивается из-за мутации гена SMN. У детей с СМА оба родителя являются его носителями. Заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Через некоторое время человек не способен двигаться, самостоятельно глотать, кашлять, дышать. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. Если СМА выявили в младенческом возрасте, то дети, как правило, не доживают и до двух лет. Но СМА может проявиться и у взрослого человека.

Война за волшебные уколы. Как семьи в Алтайском крае выбивают лечение для детей со СМА

Инъекции "Спинразы" в семье Яценко получают двое детей. Чтобы их добиться, пришлось пройти семь кругов ада. И это еще не конец

НОВОСТИОбщество