О предновогоднем чуде умоляет земляков семья маленького барнаульца Николая Макарова

С мольбой о помощи сегодня через ИА "Амител" обращаются к барнаульцам близкие маленького Николая Макарова. Всего за один день им необходимо  собрать почти 64 тысячи рублей на покупку для малыша с болезнью "Верднига-Гоффмана" аппарата искусственной вентиляции легких.

Всего необходимо было собрать: 814 000.00 рублей. Cобрано: 750 180.00 рублей. Осталось собрать: 63 820.00 руб.

Из письма мамы:

"Николушка родился 19.04.12, роды естественные, прошли хорошо, малыш родился 3200 кг, 52 см. Закричал сразу и в родзале приложен к груди, сосал хорошо. Ножками шевелил, но не сильно активно. На 4 день нас выписали. В 3 недели мы заметили, что правая ручка повисла в запястье. Голову не держал. В 1 месяц на плановом осмотре невролог поставил вялый тетрапарез, и дала направление в психоневрологическое отделение ДБ. Там врач сразу поставила под вопрос СМА 1, сделали ЭНМГ? там подтвердили. После лечения особых улучшений не было. Сдали кровь в Москву, подтвердился диагноз генетически. Для нас это был ужас, такое горе.

04.10.12 Мы попали в реанимацию (в 5.5 месяцев), сынок начал резко бледнеть, ни на что не реагировал, стал мокрый. В скорой даже не включили  кислород, я их просила, вижу, что ему совсем плохо, он еле дышал, а они мне — он же маленький, просто хочет спать, а Николка глазки закрывает и ни на что не реагирует, я думала мы не доедем. Дома Николушка дышал и кушал самостоятельно! Сейчас заинтубирован на ИВЛ. Пока без трахеостомы. Ждем операции, наши врачи никак не решаются на этот шаг. Состояние на сегодняшний день нестабильное. Иногда поднимается температура. 08.12.12. У Коленьки была остановка сердца. Но Бог помиловал малыша, он выкарабкался и радует нас. Когда мы к нему приходим в больницу, видит нас и улыбается всегда, потом скучает и плакать начинает, как собираемся уходить из реанимации. По прогнозам врачей и опираясь на основное заболевание, вероятность того, что мы сможем снять малыша с аппарата, очень мала. Мы стараемся по максимуму находится рядом с Николушкой, но в реанимации — это невозможно. Лечение на сегодняшний день очень дорогостоящее и особенно дорогие все жизненно важные медицинские оборудования, поэтому я прошу помощи. Наш малыш очень хочет быть дома с нами. Мы его очень ждем дома!

К сожалению, у нас нет возможности самостоятельно приобрести всё оборудование — амбулаторные аппараты искусственной вентиляции легких и необходимые приложения к ним являются слишком дорогими.

Поэтому просим Вашей помощи. Будем очень благодарны за любую Вашу помощь!

С надеждой и благодарностью, Макаровы Полина и Алексей, и маленький Коленька"

В настоящее время мальчик лежит в реанимации 2-й инфекционной больницы г. Барнаула.

Сейчас лечения болезни "Верднига-Гоффмана" нет. Но в Германии ведутся разработки препаратов  для лечения этой болезни. По мнению ученых –  успешные.  И врачи просят родителей Коли продержаться "еще немного".

Средства нужно перечислять на счет благотворительного фонда помощи детям с тяжелыми заболеваниями Помоги ребнку.ру:  

 "Поймите - самой маме некогда сейчас заниматься счетами и подсчетами", - поясняет известный волонтер Барнаула Екатерина Юркина. По ее словам деньги необходимы именно в этом году, так как по нашему законодательству фонд имеет возможность помогать нуждающимся семьям только раз в году. Если больше, то семья обязана будет с этой суммы платить налоги. А учитывая, что собираются большие деньги, то и налоги будут немаленькие. В этом году семье необходим аппарат ИВЛ, а в новом году фонд планирует купить для Коли коляску, стоимость которой превышает 200 тысяч рублей.  

"Барнаул! Сделаем Чудо? Помогите Коле  перестать рассматривать потолок в палате реанимации, пусть уже едет домой, вы согласны?", - обращаются неравнодушные к землякам.  

Реквизиты:

Сбербанк России № карты 6761 9600 0296 8449 71
Макарова Полина Борисовна

Номер Билайн
+7-962-804-92-38

Помочь можно не выходя из дома. В назначении платежа пишем благотворительное пожертвование для Макарова Коли

Телефоны: +79050808301 Макарова Полина Борисовна (мама Коли)