В Барнауле мальчик со СМА получил лекарство после долгой борьбы родителей
Семья уверена в том, что такое длительное время без лечения не прошло для ребёнка бесследно
10 марта 2023, 09:36, ИА Амител
Семья Чепуштановых добилась получения лекарства от СМА для сына Матвея. Об этом сообщает "Алтапресс".
Об истории мальчика люди узнали после того, как его папа Роман вышел на пикет к зданию краевого правительства. Матвей проходил лечение за границей и даже получил инъекцию препаратом "Золгенсма". Случай ребёнка оказался сложным, ему требовался укол "Спинразы" – родители начали борьбу за получение лекарства.
Больше полугода, пока состояние мальчика ухудшалось, семья судилась с Минздравом. В декабре 2022 года в отношении сотрудников министерства возбудили дела о халатности и неисполнении судебного решения.
Семье удалось добиться своего. В марте 2023 года Матвей получил необходимое лекарство.
0
0
0
0
0
0
Комментарии 13
09:38:42 10-03-2023
Почему в нашей стране нужно выгрызать здоровье ребёнка у чиновников?
09:44:18 10-03-2023
Да там перспективы лечения объективно туманные...
09:45:53 10-03-2023
Молодцы родители. Только время преступно упущено Минздравом!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! И другого беспредела в Минздраве ОЧЕНЬ МНОГО! Когда же займутся наведением порядка???!!!!
09:49:21 10-03-2023
Только потому, что государству не нужны безнадежно больные дети, которые когда вырастут(или вообще вырастут)не принесут никакой пользы вообще, так не будут полноценными гражданами приносящих налоги, а вкладывать миллионы так себе идея.
10:23:14 10-03-2023
кроме родителей ,никому не нужны больные дети. Но я тоже сторонник здоровой нации , даже животные не выхаживают больных детенышей. Естественный отбор, как бы жестоко это не звучало ....
10:40:37 10-03-2023
как бы жестоко это не звучало . - ох сейчас вас закидают грязными подгузниками.. бегите
11:01:13 10-03-2023
Естественный отбор, как бы жестоко это не звучало----Ух ты ж!!! Двадцатилетний мамкин евгенист детектед!
12:14:43 10-03-2023
Гость, а если ребенок в 5-6 лет попадет в ДТП и станет инвалидом? С таким ребенком что делать?
Если нацию делать здоровой, не факт что вы этот отбор пройдете.
Вы даже не подозреваете носителем каких генетических заболеваний вы можете являться, как 90 % населения планеты.
12:22:26 10-03-2023
"Почему в нашей стране нужно выгрызать здоровье ребёнка у чиновников?" --- Гость, СМА не лечится, это неизлечимое генетическое заболевание. Есть дорогущие препараты, которые временно облегают состояние, но не лечат его.
17:40:13 10-03-2023
Гость, СМА не лечится,- а то мы не знаем. Вопрос не про лечится- не лечится, а про чиновников, для которых даже судебное решение не указ
22:16:48 10-03-2023
Гость, ну а если знаете, что НЕ лечится, то зачем пишете про здоровье ребенка? Вы хоть чем его лечите, хоть сколько денег потратьте, но такой ребенок НИКОГДА здоровым не станет.
12:46:24 13-03-2023
Гость, а если ребенок в 5-6 лет попадет в ДТП и станет инвалидом?---- тут конкретный случай , с рождения неизлечимая болезнь, ребенок никогда не поправиться. а то что потом при аварии инвалид, это другое уже
12:52:43 13-03-2023
столько в сети роликов про неизлечимых с рождения, где ребенок - овощ, и будет овощем всегда - как правило, если ребенок в семье остается - отец сразу уходит, с ним остается мать, вынужденная оставить работу и всецело посвятить себя ухаживанию за таким ребенком. Личной жизни никакой, никто не возьмет ее с таким ребенком, заработать вариантов нет, жизнь только на пенсию инвалида и по уходу. Может в данном случае эвтаназия не такое уж и зло...