Алтайская Дюймовочка: редкое генетическое заболевание не дает девушке набрать вес

Еда неотделима от жизни. И это прошито на уровне инстинктов у каждого человека, ведь мозг поощряет, делая все полезное приятным. Но есть люди, для которых еда – это страх и страдания. У 17-летней Виктории анорексия. У девочки и мысли не было худеть, виной всему редкое генетическое заболевание – синдром Шпринтцена.

В Алтайском крае детская паллиативная служба одна, и находится она в Барнауле. Детки, которые в ней наблюдаются, неизлечимо больны, медики могут лишь облегчить их жизнь. В Барнауле же всего 38 таких пациентов, Вика – в их числе.

Вика – эфемерная девочка с длинными пальцами и всегда удивленно приоткрытым ротиком. Она ест все пюреобразное, фрукты – только мягкие, кислое не переносит. Но даже эта пища, поступающая не через аппарат, почти не усваивается. Вика постоянно мерзнет – все процессы в организме замедленны, сердце слабо прокачивает кровь.

Девочка с младенчества отставала в развитии: позднее стала садиться, говорить. Но, как и все, с семи лет пошла в школу. Ничего критического в ее состоянии не было до шестого класса. С началом пубертатного периода начались сильные изменения, и генетическая болезнь вступила в силу. Из-за перестроек в организме нарушился обмен веществ, развилась белково-энергетическая недостаточность. Девочка начала быстро утомляться и терять в весе, появилась мышечная слабость. Весь пищеварительный тракт отказывался выполнять свои функции – пища плохо усваивалась и выводилась.

Еще недавно, в марте 2019 года, состояние было стабильным, вес достигал 33 килограммов. Но внезапно Вике стало тяжело глотать – она отказалась от твердой пищи. Вскоре дошло до того, что девочка боялась пить – вода, не сдерживаемая пищеводом, плюхалась прямо в желудок. В те дни врачи спасали Вику в реанимации, вводя специальный раствор внутривенно.

Сейчас пища покапельно поступает непосредственно в желудок через специальную помпу. Спустя шесть недель, проведенных в больнице, вес подошел к отметке 29,5 килограмма. К девочке вернулся естественный цвет лица, она стала меньше мерзнуть. Предыдущий метод давал результат ненадолго: после выписки она снова теряла заветные сотни граммов. Теперь понемногу пытается есть сама, но без специального введения пищи пока никак не обойтись.

Мама Вики, Евгения, работала поваром, но из-за ухудшения состояния дочери вот уже восемь месяцев на больничном. Теперь она сиделка 24/7. На кормление уходит около шести часов в день. Пришлось самой учиться вводить трубку в пищевод, учиться на собственном ребенке. Евгения говорит: "Ну как это: она не ест, а я ем? Сама похудела килограммов на семь от переживаний".

Вика, несмотря на то, что принятие пищи доставляет столько мучений, терпеливо сносит все необходимые процедуры. Она уверена – все вокруг помогает ей. Дерево, нарисованное на стене, волшебное – оно забирает все болезни и несчастья. Хрупкая девочка стремится к творчеству. Пока здоровье позволяло, она училась играть на пианино и занималась английским языком. Даже в больнице Вика не представляет жизни без рисования и песен любимой Анны Герман.

_{Фото Марии Скрипченко}

После выписки Вику придется кормить через шприц: 100 граммов питательной смеси должны вводиться в организм в течение часа. Аппарат значительно облегчает дозированное кормление. Чтобы более-менее хорошо себя чувствовать, девочка должна весить хотя бы 40 килограммов – без помпы никак не обойтись. По закону аппарат должны выдать на дом – он есть в перечне медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов. Но, по словам рубцовских врачей,  необходимого устройства нет в наличии. 

Заместитель главного врача больницы в Рубцовске, где наблюдается Виктория, ответил на запрос мамы через два дня, что по федеральной программе помпа действительно входит в перечень, но в крае ее нет. В данный момент времени юрист фонда "Облака" сотрудничает с краевым министерством здравоохранения, чтобы уточнить до конца всю ситуацию, но на это требуется время. А в ближайшую пятницу девочку уже выписывают домой. 

Пока у Виктории наступили первые признаки улучшения, надо воспользоваться этим и помочь разгореться еле тлеющей жизни. Поэтому благотворительный фонд обращается ко всем за помощью. Стоимость помпы на российском рынке – от 72 000 рублей. Собрать в короткий срок сумму не по силам. Но родственники семьи постараются собрать 20 000 рублей.

Уже в конце этой недели Виктория должна поехать домой. И ехать без помпы страшно. Коллектив "Облаков" пообещал сделать все возможное, чтобы купить дорогостоящее медицинское оборудование и увеличить шансы девочки на дальнейшее возвращение к прежнему, нормальному, состоянию.

Реквизиты фонда для перевода, который вы можете сделать уже сейчас с сообщением "Дюймовочке":
– новый способ пожертвования: через личный кабинет Сбербанк-онлайн введите в строку (наименование компании) слово "Облака", вас выведут на страницу платежа, где уже внесены все данные официального расчетного фонда. Вам нужно только написать свою сумму перевода, СМС адресно: "Дюймовочке", и в течение двух секунд сумма будет отправлена с вашей карты на расчетный счет фонда "Облака";
– кнопка помочь на сайте фонда: fondoblaka.com;
– СМС на короткий номер 3434, кодовое слово "Облака" пробел и сумма;
– по номеру карты Сбербанк: 4817760190948392, зарегистрирована на директора фонда Джамилю Семененко;
– Яндекс-кошелек: 410016197087867;
– Qiwi-кошелек: +79609612442.
История и фото размещены с согласия семьи. С семьей заключен договор на оказание помощи и подписано согласие на публичный сбор средств. Отчет о поступивших деньгах будет опубликован в группе в соцсети "ВКонтакте".

Благотворительный фонд "Облака"
г. Барнаул, пр. Социалистический, 34, офис 101 (средний вход в здание) 
Телефон: 8 (3852) 590-180
Сайт: www.fondoblaka.com