В Алтайском крае проживает более 700 больных рассеянным склерозом
Алтайская краевая общественная организация инвалидов, больных рассеянным - "БРАСКОМ-Алтай" - оставила список, из которого следует, что на данный момент в Алтайском крае проживает более 700 больных рассеянным склерозом. Из них 40% – в возрасте от 18 до 25 лет. Подробности о деятельности этого общества сообщает АСИ-Алтай.
"Спектр направлений, по которым мы предоставляем информацию, широк. Во-первых, мы подробно рассказываем о самой болезни, ее особенностях и том, как с ней можно жить. Во-вторых, мы стараемся сразу же передать всю информацию о новых методах и средствах лечения заболевания, которую получаем на конференциях и семинарах. В-третьих, к нам обращаются и по различным личным проблемам. Например, просят помочь в выборе лекарственных препаратов, компьютерной мебели, договориться с посещением социального работника и др. При нашей болезни информация –это жизнь", - рассказывают председатель и член Совета АКООИ, БРС "БРАСКОМ – Алтай" Ирина Ковтун и Михаил Жулин.
Кроме этого, члены организации подробно рассказывают людям, страдающим данным заболеванием, о том, как принимать тот или иной препарат, каковы его побочные эффекты. Ведь часто, особенно в отдаленных селах края, врачи просто лишены подобной информации. И общественники лично обзванивают их или присылают по почте, факсу информационные письма практически каждому больному и делятся опытом.
В связи с этим основной проблемой, которая мешает общественникам активнее оказывать информационную социальную услугу, является очень дорогая сотовая связь, канцелярские товары, большие почтовые расходы. В настоящее время они покрываются из кармана руководителей организации. Также существует проблема трудоустройства инвалидов, больных рассеянным
склерозом. Для ее решения необходима заинтересованность власти.
Например, введение определенных льгот для предприятий, берущих на работу инвалида. Сейчас за консультациями в организацию регулярно обращаются около 200 человек. Всего же с разной периодичностью информацию от общественников получает до 300 человек. На данный момент, в списке, составленным в организации, числятся более 700 больных рассеянным
склерозом в Алтайском крае, из них 40% – в возрасте от 18 до 25 лет.
Справка:
Рассеянный склероз – хроническое заболевание центральной нервной системы с непредсказуемым прогрессирующим течением. При рассеянном склерозе поражаются головной мозг, зрительные нервы, спинной мозг, что приводит к нарушению соответствующих функций организма.
Причина рассеянного склероза неизвестна. Полагают, что болезнь может быть связана с вирусной инфекцией, перенесенной в раннем детстве, и аутоиммунными процессами в центральной нервной системе. Рассеянным склерозом страдают в основном молодые люди. Средний возраст начала заболевания – 25-27 лет.
До 2005 года в России современное лечение получали единицы заболевших рассеянным склерозом. С началом действия программы ДЛО их количество возросло до 7-8 тысяч человек. Однако необходимый курс лечения в России получают
всего 3% больных, в том числе в благополучных регионах около 10%, а в неблагополучных – вообще никто. Сегодня острую потребность в обеспечении дорогостоящими иммуномодулирующими препаратами испытывают 10-11 тысяч россиян, страдающих этим тяжелейшим заболеванием нервной системы, что составляет около 4.5 млрд. руб. в денежном выражении.