Косые взгляды и злые слова. Как выжить среди обычных людей семье с ребенком-аутистом
Если ребенок не реагирует на голос взрослого или падает на землю, бьется и кричит, не спешите делать вывод, что он – избалованный дурак. Знакомьтесь: Екатерина Гудяк – мать троих детей из Барнаула. У среднего Егора в год и семь месяцев врачи диагностировали расстройство аутистического спектра. Больше восьми лет женщина борется за полноценную жизнь своей семьи. Публикуем ее откровенный рассказ amic.ru о том, как выжить под прессом бестактности и агрессии со стороны окружающих и возможен ли конструктивный диалог погруженного в себя человека с обществом.
Расстройство аутистического спектра (РАС) – психическое заболевание, при котором происходит искажение в развитии эмоциональной сферы. У человека нарушено восприятие внешних стимулов – он не успевает сводить и анализировать все то, что видит, слышит и чувствует. Из-за этого он остро реагирует на одни явления внешнего мира и почти не замечает другие. Расстройство аутистического спектра приводит к трудностям в общении с людьми, формирует навязчивые бытовые привычки и затрудняет адаптацию к новым условиям.
Математик-скандалист
О том, что с сыном что-то не так, Екатерина начала догадываться по нездоровому интересу, который малыш проявлял ко всему связанному со счетом: выделял мультики, где герои что-то вычисляют или перечисляют, мог часами возиться с магнитными цифрами возле холодильника, скрупулезно выкладывал в ряды разные предметы. И слишком много прыгал для своего возраста без особых поводов. А в какой-то момент перестал откликаться на свое имя – словно оглох.
В год и семь Егору поставили диагноз – расстройство аутистического спектра, сначала под вопросом, но вскоре у специалистов сомнений уже не осталось.
"Мы долго не могли получить адекватной помощи. Сначала врачи назначили Егору антипсихотики. Но даже после минимальной дозы он днем засыпал на 5-6 часов! Потом через форумы я вышла на клинику превентивной медицины, использующую методики исправления психоэмоциональной сферы через коррекцию обмена веществ. Параллельно с этим были логопеды, дефектологи, психологи", – рассказывает Екатерина.
Улучшения были, но это требовало невероятно долгой и кропотливой работы, выматывающей семью морально, физически и материально.
"Да, коррекционных специалистов государство предоставляет бесплатно, но с таким ребенком даже доехать на занятия нереально. Для Егора каждая поездка в транспорте оборачивалась истерикой с битьем головой об окно, пол, о других пассажиров. Приходилось искать педагогов рядом с домом – естественно, уже платно", – рассказывает Екатерина.
Без вины виноватые
В общественных местах – в транспорте, поликлиниках, магазинах – Екатерине и Егору прилетает больше всего косых взглядов и обидных слов. Люди принимают поведение мальчика как избалованность, а на Екатерине ставят клеймо "мамаши, которая нормально воспитать не может".
"Проблема в том, что общество либо ничего не знает об аутизме, либо имеет искаженное представление о болезни, поэтому за фасад ситуации никто даже не пытается заглянуть", – говорит женщина.
Постепенно из круга общения Екатерины исчезли даже большинство родственников и друзей семьи. Невольными заложниками болезни Егора оказались лишь старший брат и младшая сестра – им с этой "подводной лодки" никуда не деться.
Для формы аутизма Егора характерно самоповреждающее поведение: он себя кусает, постоянно чем-то себя ритмично поколачивает. В моменты эмоциональных срывов под горячую руку попадают и члены семьи.
"Мы, правда, очень беспокойные жильцы. Шум и крики Егора можно часто услышать из нашей квартиры. Однажды соседи не выдержали и вызвали наряд полиции с жалобами на то, что я якобы привязываю ребенка к батарее и бью – потому и кричит. Но полицейские, увидев условия, в которых живет Егор, справку об инвалидности ребенка, быстро во всем разобрались. В основном же те, кто знает нашу ситуацию, относятся с пониманием: сохраняют нейтралитет, не навязывая своего мнения, бесполезной помощи и советов".
Такие же взаимоотношения Екатерина старается выстраивать и между детьми, не требуя ни от кого искусственной лояльности.
"Я никого ни к чему не принуждаю: взаимодействуют по мере личной надобности. Егор так и вовсе общается с братом и с сестрой в крайних случаях, когда ему нужна помощь, например, зарядку найти или с компьютером разобраться. В основном все свободное время он проводит в своей комнате за закрытой дверью в играх по своим специнтересам".Любимые когда-то цифры с возрастом сменились буквами, но методы – многократное "прокручивание" однотипного материала – остались: мальчик любит переписывать от руки или перепечатывать тексты, смотрит различные видео про алфавит.
Таланты и перекосы
Сейчас Егору 10 лет, он находится на надомном обучении. Утром подъем, бассейн, занятия с педагогами дома, затем еще два часа – в специализированном центре, прогулка и время для самостоятельных игр и любимых занятий – примерно так выглядит обычный день мальчика.
"По закону дети с РАС могут учиться в обычной школе. Для этого в концепции инклюзивной среды для людей с ограниченными возможностями предусмотрены тьюторы – специальный человек, который постоянно находится при ребенке в школе и направляет его. Но по факту этого нет. Школы отказываются от такой формы обучения. Да и большинство родителей не хотят видеть аутиста рядом со своими детьми. Если ребенок с РАС адаптирован к социуму, он обучается в обычном классе – вот и вся инклюзивная среда на сегодняшний день. Егор пока к этому не готов – до таких как мы цивилизация не дошла", – отметила Екатерина.
При аутизме умственные способности страдают не всегда, часто такие дети имеют высокий интеллект. Например, Егор научился читать в два с половиной года. Быстро взял нотную грамоту на занятиях по фортепиано. Способностями мальчика к языкам искренне восхищается его дефектолог и по совместительству преподаватель английского языка.
"Но это ничего не меняет в его состоянии! Лучше бы он мог нормально взаимодействовать с окружающими. Чтобы учитель мог начать свою работу, ему с учеником надо элементарно сесть за стол, а мы полгода только до этого стола доходили: Егор зайдет и выйдет из комнаты. Потом еще полгода они притирались друг к другу – с истериками, киданием мебели. Егор способный мальчик, но между способностями в какой-то одной сфере и всем остальным у него колоссальный перекос, встроить их в обычную жизнь ему невероятно сложно", – сокрушается мать ребенка.
Советы "обычным" людям
1. Увидев рядом с собой "невыносимого, истеричного" ребенка, не вешайте на него клеймо "избаловали" и не вмешивайтесь с советами и уж тем более язвительными фразами. Проявите деликатность, "не заметив" ситуацию.
"Аутисты не глухие и не слепые. Отсутствие привычной реакции в ответ на едкие замечания вовсе не означает, что ее действительно нет: у Егора проскальзывают слова, по которым понятно, как ему больно от такого отношения окружающих", – объясняет Екатерина.2. Отличить простые капризы от проблем со здоровьем можно, понаблюдав за ситуацией. Ведь просто избалованные здоровые дети старше 7 лет обычно могут соблюдать правила поведения в социуме.
"Людям с аутизмом нужно чуть больше времени, чем остальным, чтобы обработать информацию: если ему что-то сказали или спросили, а он "завис", нужно не махнуть рукой: "А, тупой!", а несколько раз повторить и дождаться ответа. "Капризы" у детей-аутистов тоже особенные: они в основном подпрыгивают на месте и трясут руками", – говорит мама.
3. Могут ли окружающие реально помочь? Нет, родители сами знают, что делать с особенным ребенком.
Но кое-что можно. Например, пропустить эту семью без очереди: такой ребенок не может долго ждать. А родителям часто болезненно и стыдно говорить об инвалидности.
"Когда встречаешь такую чуткость со стороны окружающих, повеселее становится жить", – делится Екатерина.
Советы "особенным" семьям
1. Родителям ребенка с РАС необходимо развивать или формировать свою жизненную философию.
"Никто не обязан быть вам другом, никто не обязан разделять ваши проблемы. Прежде чем судить о поведении других, разберитесь со своими личными ограничениями, приведите в порядок свою психику. Если вы не перестанете обвинять людей в том, к чему они даже отношения никакого не имеют, вы увязнете в этом. Научитесь смотреть на ситуацию не только под своим углом, и жить станет проще – как вам и вашей особой семье, так и окружающим рядом с вами", – советует женщина.
2. Не забывайте заботиться о себе. Помните: кислородную маску – сначала на себя, потом – на ребенка.
"Наша история дала мне возможность вырасти личностно, развить адаптивный взгляд, с помощью которого проще принять мир таким, какой он есть. Да, он странный, неоднозначный, порой абсурдный, но в любой ситуации можно найти какое-нибудь неочевидное "но" и взглянуть на все под другим углом. Не отгораживайтесь от мира, не выключайте себя из жизни – из этого может получиться сильная история", – рекомендует мама Егора.
Екатерина также рассказала, что, узнав о болезни сына, выучилась на психолога и сейчас занимается коррекцией невротических расстройств.