"Девочка умирает". Барнаульскому ребёнку-инвалиду не выдают положенные лекарства
Ребёнок-инвалид из Барнаула уже почти два года не может получить препарат, который способен продлить ей жизнь. У девочки врождённый порок сердца, синдром Дауна и черепно-мозговая эпилепсия. Врачи ставят девочке риск внезапной сердечной смерти. Помочь девочке может только дорогостоящее лекарство мацитентан. Оно сдерживает гипертензию (давление в лёгких) и тем самым продлевает жизнь больному. Однако с препаратом сейчас перебои. До апреля 2023 девочка получала дженерик – менее эффективный аналог оригинального препарата. А в апреле и мае ребёнку вообще не предоставили никакого лекарства, сообщила amic.ru мать девочки Александра. Amic.ru разобрался, что происходит.
"Моя девочка умирает"
С 2021 года мать ребенка-инвалида, Александра, пытается добиться выдачи препарата мацитентан. Его прописали девочки медики Национального медицинского центра им. академика Мешалкина в Новосибирске. От мацитентана зависит жизнь девочки, говорит её мать. Препарат положен ей бесплатно.
В первые месяцы после решения новосибирских врачей ребёнок лекарство получал, рассказывает женщина. Препарат выдавали с февраля по август 2021 года, рассказывает Александра Посашкова. В августе 2021 года внезапно лекарство выдавать прекратили.
Тогда семья снова поехала в новосибирский Национальный медицинский исследовательский центр им. академика Е.Н. Мешалкина, чтобы подтвердить право на препарат. Там им снова назначили мацитентан. Но дождались Посашковы только дженерика.
"Никто не может сказать, когда она умрёт, но такие дети живут до 20 лет. Скоро ей будет уже 18. С августа мы не можем добиться получения препаратов, которые могут продлить ей жизнь. В августе 2021 года мы перестали получать оригинал и до апреля 2023 года получали дженерик "Максицентан". В клинике Мешалкина нам сказали, что дженерик слабо поддерживает её гипертензию. И если гипертензия поднимется выше, то это летальный исход. Этот препарат не лечит, а только поддерживает жизнь. Поэтому с августа пытаемся бороться за оригинал, но пока безуспешно. А тем временем моя девочка умирает", – рассказала Александра Посашкова.
Врачебной комиссии, которая может назначить новые лекарства, в поликлинике № 3 (к ней девочка приписана) для девочки никто не проводил, рассказывает Александра. А поэтому заменять выписанные в Новосибирске препараты на дженерики никто не имел права, уверена женщина.
Александра Посашкова подчёркивает, что в выписке из новосибирской клиники чётко сказано, что препарат "замене не подлежит". А потому выдавать что-либо вместо мацитентана и вовсе незаконно, по ее мнению.
Причем с апреля 2023 года им не выдают и дженерик "Максицентан". По словам Александры, сейчас "Максицентан" хотят заменить на ещё один дженерик – "Бозентан". Но о его качестве вообще ничего неизвестно, говорит женщина, и девочке жизнь он всё равно не продлит.
"Состояние дочери только ухудшается"
Девочке заменили и другие препараты – например, вместо лекарства от эпилепсии "Депакин" теперь выдают "Энкорат хороно". И причина одна – проблемы с поставками препаратов в Алтайский край, говорит женщина.
"Медики поясняют, что в Барнауле нет сейчас мацитентана и даже дженерика нет, его якобы нет по всей стране. Она сказала, что с "Депакином" также есть проблема и его трудно получить. Поэтому препараты заменяют. Силденафил также выдаётся как попало, то два, то три месяца его нет. Вода нам в уши льётся, ничего не делается, а состояние моей дочери только ухудшается", – пожаловалась женщина.
Мать ребёнка рассказывает, что каждый месяц она просит у Минздрава выдать оригинальные назначенные препараты. В апреле ведомство прислало ответ на её обращение, в котором пообещало проверить поликлинику и "принять меры в интересах ребёнка по обеспечению лекарственными препаратами в соответствии с заключением специалистов и действующим законодательством РФ". Однако пока новостей об этой проверке нет и о её результатах Минздрав так и не сообщил, поведала Александра.
Сейчас мать ребёнка намерена сама записать видео о своей проблеме и разослать его по соцсетям. Также она хочет обратиться в приёмную президента, в Следственный комитет и прокуратуру, если Минздрав в ближайшее время не обеспечит её дочь лекарством.
Женщина уже обратилась к журналистам. Сюжет о девочке уже вышел у телеканала "Толк". В Минздраве телевизионщикам сообщили, что в ведомстве "не знают об ухудшении здоровья ребенка" из-за приёма дженерика и дополнительных ходатайств на обеспечение пациентки препаратом не поступало. А временный дефицит нужных лекарств в Минздраве объяснили отсутствием их у поставщиков.
Amic.ru также отправил в краевой Минздрав запрос и ждёт на него ответа.