В Сибири собирают полмиллиона рублей для мальчика, с которого слезает кожа
Жительница Новосибирской области почти год назад родила внешне здорового мальчика, однако на второй день его кожа начала шелушиться и отрываться, пишет «КП-Новосибирск».
«Начали отказывать почки, развился перитонит. Мальчика перевели в кессон с высокой влажностью, как в прохладной бане. Генетический анализ подтвердил тяжёлую стадию синдрома Нетертона (синдрома „рыбки“) — это когда кожа сохнет почти мгновенно и превращается в чешую, если не увлажнять. Лечение, препараты и дорогие кремы обходятся в 100 тысяч рублей в месяц», — отмечает издание.
Мама ребёнка, Екатерина, уточнила, что синдром «рыбки» внешне похож на синдром «бабочки», только вместо бинтов используют кремы. Всего в Новосибирской области живут 14 детей с похожим диагнозом.
Полгода борьбы за жизнь мальчика не прошли даром — иммунитет начал стабилизироваться.
«Организм сына, набрав жировую клетчатку, стал лучше удерживать тепло. До того как мы вернулись из больницы, нельзя было раздеть, снять комбинезончик — он дрожал, тут же замерзал и синел. Сейчас малыш подрастает, но у него есть проблемы с внутренними органами, как и у всех детей с таким диагнозом. Страдают и печень, и сердце, и почки. Из-за особенностей болезни и питания образовались крупные камни, сейчас будем решать вопрос с этой патологией. К сожалению, болезнь поражает внутренние органы: кишечник воспалён, питание нужно подбирать аккуратно, прикорм вводить вообще „не дыша“», — рассказала Екатерина.
При синдроме Нетертона требуется постоянный уход за кожей. Например, здоровый ребёнок может спокойно находиться в квартире без увлажнителя, но в указанном случае необходима влажность воздуха 60%, иначе кожа отслаивается за час. При выходе на улицу приходится брать набор кремов, поскольку сухой воздух разрушает кожу.
Препаратов для лечения заболевания нет, помогают лишь определённые витамины. Требуются только вода и наружное увлажнение в виде дорогостоящих кремов.
Ранее в Новосибирске соседи за сутки собрали 1 млн рублей для мальчика с карциномой в животе, уничтожившей два позвонка.
##news_ee9ea466-dceb-4aaf-aa9a-04c6b6b12da2##