Счёт идёт на часы. Барнаульцы собирают деньги на самый дорогой укол в мире для ребёнка
Трёхлетняя Маша Яценко из Барнаула знает, что в мире есть волшебное лекарство. Всего один укол, и Маша станет здоровой. Ручки смогут удерживать любимые игрушки, а ножки – окрепнут и побегут быстро-быстро, чтобы Маша смогла обогнать старшую сестрёнку.
У Маши – спинальная мышечная атрофия II типа. Это редкое генетическое заболевание, которое развивается из-за мутации гена SMN. Заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Через некоторое время человек не способен двигаться, самостоятельно глотать, кашлять, дышать.
Только недавно в мире разработали препараты для людей с таким диагнозом. Всего их три: "Спинраза", "Золгенсма" и "Эврисди". Но они стоят очень дорого. Некоторые семьи за всю жизнь не смогут заработать столько денег. Например, только одна инъекция "Спинразы" обходится около 6 млн рублей (ещё несколько месяцев назад она стоила около 8 млн руб., – прим. ред.). А их нужно ставить пожизненно каждые четыре месяца. Сможет ли государство обеспечивать больных этим препаратом всю жизнь и в срок – семьи с детьми СМА не уверены.
"Сейчас мы получаем терапию препаратом "Спинраза", но в этом вопросе мы полностью зависим от государства. Малейшие сбои в сроках постановки укола могут привести к непоправимым последствиям. Но есть препарат, способный изменить судьбу Маруси раз и навсегда – "Золгенсма". Он вводится однократно", – пишет мама девочки Людмила Панасенко.
"Золгенсма" – препарат, который убирает генетическую причину болезни. Нужна всего одна инъекция. И это самое дорогое лекарство в мире. Стоимость этого чудо-средства ещё месяц назад составляла около 168 млн рублей. Недавно цена снизилась. Сейчас, по словам родителей Маши, она чуть более 121 млн рублей. Но в семье таких денег всё равно нет. А государство таким препаратом обеспечивает не всех (в России закупают "Золгенсма" детям со СМА первого типа до 6 месяцев и до 12 месяцев детям со СМА второго типа, – прим. ред.).
Поэтому родители Маши обращаются за помощью ко всему миру, и люди откликаются на этот призыв. Проблема в том, что по протоколу Европейской комиссии укол могут получить дети весом до 13,5 кг. На сегодняшний день вес Маруси – 13 420 граммов. Счёт идёт буквально на часы. А собрать ещё нужно почти 70 млн рублей.
Несмотря на болезнь и трудности, которые приходится терпеть, Маруся – очень улыбчивая девочка, которая верит в чудеса и надеется, что снова сможет ходить и играть со старшим братом и сестричкой.
"Марусе очень тяжело, но она старается. Она верит в себя и поэтому улыбается. Мы просим вас не проходить мимо и помочь, пока ещё не поздно. Мы обращаемся ко всем: помогите спасти дочь!" – просит Людмила.
В последнее время сбор средств очень упал, рассказывает мама Маши: "Иногда руки опускаются от отчаяния, сумма к сбору ещё огромная. Но мы надеемся и верим, что скоро Маруся получит свой заветный укольчик "Золгенсма". Одним нам не справиться, нам нужна ваша помощь".
Каждый из нас может стать настоящим волшебником и совершить большое чудо, просто перечислив небольшую сумму на счёт помощи Маше. Помочь девочке можно здесь.
Подробнее о Маше и её семье amic.ru рассказывал в материале "Война за волшебные уколы. Как семьи в Алтайском крае выбивают лечение для детей со СМА"