Отпуская надежду. Где и как в Алтайском крае помогают неизлечимо больным детям
В Алтайском крае 230 детей получили статус паллиативных пациентов. Списки неизлечимо больных сформировали только в 2020 году – когда в Барнауле открыли отделение детской паллиативной помощи. До этого никто не считал, сколько тяжелобольных малышей и подростков нуждаются в помощи паллиативного врача. Всё, что можно сделать для такого пациента, – постараться облегчить его существование и сделать жизнь чуть более радостной. В единственном на весь регион детском паллиативном отделении побывала корреспондент amic.ru Полина Жданова.
"Наш второй дом"
Когда Егора сбил автобус, ему было 14 лет. Сейчас мальчику 16. Но он не понимает, что взрослеет, не говорит, не может сам есть и дышать. Когда-то жизнерадостный и активный мальчишка стал паллиативным пациентом. Его травмы оказались слишком тяжёлыми и теперь на всю жизнь подросток прикован к кровати.
"Сначала у меня была надежда, что если я заплачу большие деньги, в какой-нибудь стране ребёнка поставят на ноги. Но когда Егору присвоили паллиативный статус, с надеждой пришлось попрощаться. Со временем я поняла, что иногда не бывает чудес, как и волшебных врачей и лекарств", – рассказывает мама мальчика, Маргарита Кузьминых.
Женщине пришлось уйти с работы, чтобы ухаживать за лежачим Егором и уделять время младшему, здоровому ребёнку. Семья живёт только на зарплату папы – без пособий от государства. Из поддержки – оборудование в аренду от больницы и расходные материалы. Мама по несколько месяцев подряд лежит вместе с сыном в паллиативном отделении детской барнаульской больницы № 7. Только здесь Егор может получить квалифицированную медицинскую помощь.
"Мы почти живём здесь. Например, можем пролежать месяц, а через неделю снова вернуться. Кто-то по три месяца подряд лежит, некоторые вообще по полгода. Это наш второй дом", – говорит Маргарита.
Когда состояние стабильное, Егора отправляют домой. Отделение обеспечило пациента аппаратурой, трахеостомой и гастростомой. Мокроту из лёгких ему выводят через специальную трубку, а кормят перемолотой едой с помощью шприца. Пару раз в месяц трубки нужно менять, поэтому даже на дому Егора регулярно навещают врачи патронажной службы. Если состояние ребёнка ухудшается, его возвращают в больницу. К такому режиму Маргарита Кузьминых уже привыкла. Как и к отсутствию надежды на выздоровление сына.
"В паллиативном отделении прогнозов нет. Я стараюсь просто жить, как жила раньше, у меня еще второй ребёнок есть. Да, это тяжело, но я стараюсь не унывать. Да, Егор теперь такой, но от судьбы никто не застрахован", – делится Маргарита.
Время в паллиативном отделении не считают – оно практически останавливается. И не только для пациентов и их семей, но и для самих врачей.
Одно отделение на весь край
Паллиативный статус получают дети с тяжёлыми органическими поражениями, у которых нет потенциала к реабилитации. В основном это пациенты с энцефалопатией, эпилепсией, врождёнными пороками развития и последствиями серьёзных ДТП. Большая часть паллиативных пациентов – недоношенные дети, которые не могут сами двигаться, есть, дышать. Онкологических больных в детском отделении значительно меньше – от общего числа пациентов их всего 10%.
В Алтайском крае на сегодняшний день живут 230 паллиативных детей, из них 63 – жители Барнаула. А специальных больничных коек всего 20. Десять из них – в отделении детской паллиативной помощи барнаульской детской больницы № 7, пять – в Бийске и столько же в Рубцовске. В Барнауле все койки постоянно заняты.
"Большая часть пациентов лечится дома, к ним регулярно выезжает патронажная служба. В ближайшие два месяца мы откроем ещё три койки для паллиативных детей в барнаульском отделении. Надеемся, что будем расширяться и дальше", – рассказала amic.ru главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям Минздрава Алтайского края Наталья Зоричева.
Врачи патронажной службы выезжают к пациентам 5-7 раз ежедневно – не только по Барнаулу, но и по всему Алтайскому краю. В 2020 году работа велась не так активно – было всего 237 выездов, в этом году патронаж посетил подопечных уже более 500 раз.
"На некоторые вызовы приезжаем впервые – в основном в районы, где до этого паллиативные пациенты не могли получить квалифицированную помощь. Врач осматривает ребёнка и решает, присваивать статус неизлечимо больного или есть шансы на реабилитацию. Если ребёнок получил статус паллиативного, он попадает к нам на учёт, и патронаж приезжает к нему два раза в месяц или чаще по запросу родителей. Если состояние резко ухудшается, мы госпитализируем пациента", – объяснила механизм работы Наталья Зоричева.
На 230 маленьких лежачих пациентов в Барнауле – всего пять врачей и шесть медсестёр. В отделении говорят, что специалистов катастрофически не хватает.
"Работа психологически очень сложная. Потому что и дети тяжёлые, и мамы, с ними дополнительно всегда работает психолог. Работы очень много, и не каждый это выдержит. Но хотелось бы, чтобы врачей у нас стало хотя бы раза в два побольше", – делится Наталья Зоричева.
Помощь врачам сейчас поступает только от благотворительных организаций. Одна из них – совсем ещё молодая. Благотворительный фонд "Лучик надежды" основали те самые мамы, которые лежат со своими тяжелобольными детьми в паллиативном отделении.
Взаимная поддержка
Идея о благотворительной организации изначально пришла в головы руководства детской барнаульской больницы № 7. Она настолько понравилась родителям их паллиативных пациентов, что они сами взялись за создание фонда.
"Изначально была идея создать просто сообщество мам, объединиться для взаимной поддержки. В процессе мы решили, что это всё же должен быть фонд, чтобы мы могли помогать в том числе и финансово и поддерживать достойное качество жизни наших детей", – рассказала директор организации по поддержке детей, нуждающихся в паллиативной помощи, "Лучик Надежды" Александра Яковенко.
Одна из главных задач благотворителей – моральная и информационная поддержка родителей, чей ребёнок неизлечимо болен, а также оказание психологической и финансовой помощи семьям.
"Когда человек сталкивается с такой трагедией, он никогда не бывает к этому готов. Более опытные родители могут направить, дать совет. Я сама – мама тяжелобольного, паллиативного ребёнка. Он практически не приходит в сознание в реанимации. Это тяжёлый путь, поэтому важно не быть одиноким в этой беде", – говорит Александра Яковенко.
Особенно актуальна моральная и материальная поддержка тем семьям, которые остаются с болезнью ребёнка один на один дома. Совсем скоро у них появится возможность обратиться за помощью в любое время.
"Нам уже сейчас активно помогает фонд "Облака", но в случае с паллиативными пациентами поддержка никогда не будет избыточной", – добавила заведующая детским паллиативным отделением Наталья Зоричева.
Сейчас фонд проходит регистрацию. В ближайшие месяцы у него появятся страницы в социальных сетях, где будут публиковать информацию о сборе средств на расходные материалы, медицинские изделия и других важных событиях. Но самое главное – благотворители объединят семьи с одной бедой, и они не останутся наедине с тяжёлыми мыслями о том, что их детям всю жизнь придётся провести на больничной койке.