Позор. Чем для жительницы Барнаула обернулась попытка получить лекарство для дочери

Ангелина Посашкова и ее мама Александра (семья живет в Барнауле) до недавнего времени ни разу не расставались. У 15-летней девочки врожденный порок сердца, легочная гипертензия, синдром Дауна и еще множество заболеваний, среди которых страшнее всего диагноз "высокий риск внезапной сердечной смерти". Поэтому Ангелина всегда была под присмотром мамы. Однако последние недели Александра жила в страхе, что у нее заберут дочь органы опеки. 4 марта ее дело рассматривала комиссия по делам несовершеннолетних и защите их прав. А все потому, считает мама, что она пыталась добиться для дочери жизненно необходимого дорогостоящего препарата. Как история с лекарством почти довела женщину до лишения родительских прав, читайте в материале amic.ru.

Впервые с просьбой

Препарат "Мацитентан" (упаковка на месяц стоит больше 100 тыс. руб.) назначили Ангелине в Национальном медицинском исследовательском центре имени академика Е.Н. Мешалкина (Новосибирск) в январе 2021 года. Он поможет продлить девочке жизнь, пока она ждет операцию на сердце. По словам ее мамы, новосибирские медики решили, что сейчас операцию делать нельзя, так как сердце ребенка может не выдержать наркоз. Предложили подождать год, назначив профилактические препараты.

Александра уверяет, что прежде ее дочери тоже назначали недешевые препараты. И она их всегда покупала сама. Причем старалась приобретать именно оригинальные лекарства, а не более бюджетные дженерики, к качеству которых много претензий.

"Средств на жизнь нашей семьей хватает. Я не работаю, все время с дочерью. Но муж зарабатывает. Плюс дочка как ребенок-инвалид получает пенсию. Нам достаточно", – говорит она. Но так было до назначения "Мацитентана". Его цена для семьи Посашковых неподъемная. Чтобы получить препарат, Александре пришлось просить помощи у государства.

"Я обратилась в нашу детскую поликлинику № 3 с просьбой бесплатно предоставить Ангелине "Мацитентан". Мне там предложили обратиться в благотворительные фонды, чтобы они нам купили лекарство, дали их координаты. Я не согласилась. Еще в Центре им. Мешалкина мне сказали, что лекарство Ангелине обязаны предоставлять бесплатно. Во-первых, потому что оно назначено по жизненным показаниям. Во-вторых, потому что она инвалид", – поясняет мама Ангелины.

"Наказание" за требовательность?

В итоге между представителями поликлиники и Александрой произошел конфликт, женщина пригрозила им прокуратурой и Следственным комитетом. А вечером 9 февраля к ней домой без предупреждения пришли представители органов опеки и поликлиники. Со слов Александры, они попросили посмотреть на Ангелину и, измерив у нее сатурацию (уровень кислорода в крови был 93%; нормальным считается уровень 95-100%), заявили, что ей срочно нужна госпитализация.

В документах из Центра им. Мешалкина написано, что у Ангелины при выписке сатурация была 91-94% (фото есть в редакции amic.ru). "Это нормальная сатурация при заболеваниях Ангелины – нам сказали в Новосибирске, и не повод направлять ее в больницу. Вообще на случай снижения сатурации я взяла в аренду кислородный концентратор и могла дома помочь Ангелине, – утверждает Александра. – Когда мы спорили с этими людьми, Ангелина начала волноваться. Ей это нежелательно. Я согласилась на госпитализацию. Мы приехали в детскую больницу № 7. И там мне сказали, что Ангелину оставят в больнице, а мне быть вместе с ней нельзя. Я забрала ее оттуда только 11 февраля, когда поехала в больницу уже с журналистом. В выписке было то же самое, что и в выписке из Центра им. Мешалкина. Похоже, просто переписали. Зачем это нужно было?"

По словам Александры, увидев Ангелину в больнице, она ужаснулась: верхняя губа искусана, видимо, на нервной почве; состояние подавленное, и никакой радости на лице от встречи с мамой.

"Она думает, что я ее бросила. Замкнулась. К себе первое время вообще не подпускала. Перестала улыбаться", – плачет Александра.

"Позор для семьи"

Лекарство "Мацитентан" Посашковым все-таки предоставили. Его Александра получила в аптеке 13 февраля (в аптеке сказали, что стоит оно 185 тыс. руб.). Почти тогда же мама Ангелины узнала, что на 4 марта назначена комиссия по делам несовершеннолетних и защите их прав (в администрации Центрального района г. Барнаула). В органах опеки объяснили Александре, что она подозревается в неисполнении родительских обязанностей (ч. 1 ст. 5.35 КоАП РФ). А поводом для этого стала информация от медиков о том, что Александра якобы препятствует лечению дочери. Позже было выдвинуто второе обвинение – в том, что Александра препятствует обучению Ангелины.

На заседании комиссии, на котором присутствовал и корреспондент amic.ru, Александре пришлось доказывать, что она не враг своему ребенку. Девочка получает лечение и занимается. В итоге ее единогласно (в комиссии было 13 человек) признали невиновной.

В конце заседания председатель комиссии спросил у Александры, есть ли у нее какие-то вопросы. Женщину интересовало одно: зачем нужно было "насильное" помещение в больницу, которое травмировало психику ее дочери и заставило страдать всю семью? Ответа не последовало. А еще Александра сказала, что никогда не думала, что когда-нибудь окажется на такой комиссии. "Честно говоря, это позор для семьи. Вот это, как говорится, я сходила за хлебушком – за лекарством за дочери", – иронизирует она.

Что дальше?

От упаковки "Мацитентана", которую выдали Посашковым, осталось девять таблеток, их хватит на девять дней. Александру волнует вопрос, когда она получит вторую упаковку. Она боится перерывов в лечении: вдруг препарат предоставят с задержкой или вообще не дадут?

"Я спросила в нашей поликлинике, когда нам идти за новой упаковкой. А мне сказали, что потребуется снова госпитализировать Ангелину, потом назначат препарат и будут ходатайствовать перед Минздравом о его закупке. Это каждый раз так собираются делать? Я больше не позволю Ангелину увезти в больницу. Она после того случая не пришла в себя, до сих пор боится, если к нам кто-то приходит. Думает, что ее снова могут забрать", – переживает мама Ангелины.

Заместитель главного врача по клинико-экспертной работе детской поликлиники № 3 Наталья Бычкова сообщила amic.ru, что лекарство уже заказано для Посашковых на год и процедура по его получению гораздо проще.

"Препарат назначен и заказан на весь год. Подтверждено, что в течение года, пока девочка не будет в следующий раз госпитализирована, она будет обеспечена этим препаратом. В аптеку препарат будет поступать по мере необходимости, – успокоила Наталья Бычкова. – Чтобы получить лекарство, девочке нужно будет пройти осмотр у врача. Сейчас участковый врач посещает ее на дому. Так вот. Дома он ее осмотрит, потом выпишет рецепт. И маме потом нужно со СНИЛС ребенка обратиться в аптеку, где ей выдадут лекарство".

Мы сообщили Александре, какой комментарий amic.ru дали в поликлинике. Женщина сказала, что если на практике слова представителя поликлиники не подтвердятся, она будет обращаться в суд.