Барнаульская семья обратилась к Томенко с просьбой обеспечить лечение их дочери

Барнаульская семья обратилась к губернатору Алтайского края Виктору Томенко и главе Минздрава Дмитрию Попову с просьбой помочь обеспечить лечение редкого заболевания для их дочери. Они уже более полугода не могут получить препарат для терапии спинальной мышечной атрофии.

Видеообращение к чиновникам семья Ларионовых опубликовала в Instagram-сообществе Save_tasya. По их словам, диагноз "спинальная мышечная атрофия" их семимесячной дочери Тасе поставили еще в мае.

Ранее заболевание считалось неизлечимым, однако с 2019 года в России начали использовать препарат "Спинраза", который успел доказать свою эффективность. Ларионовы получили назначение на лекарство из федерального центра имени Алмазова, однако сам препарат семья не может найти до сих пор.

За все время, пока родители ждут лечения ребенка, девочка уже разучилась глотать, почти перестала шевелиться и по 18-20 часов в сутки дышит через аппарат ИВЛ.

"Просим вас, Виктор Петрович и Дмитрий Владимирович, взять ситуацию под личный контроль. В максимально короткие сроки обеспечить назначение препарата регионом и максимально быстро оформить его закупку", – сказал отец больной девочки.

Как отметила мама ребенка, у Таси самая ранняя младенческая форма заболевания, которая считается наиболее тяжелой, и любое проявление на данном этапе уже грозит необратимыми последствиями.