В силах каждого продлить жизнь: 15 лет мать борется за жизнь сына
Каково это – бороться 15 лет за своего ребенка, при этом совершенно точно осознавая, что его жизнь может оборваться в любую секунду?
Чувства матери – Натальи понять непросто. Через это можно пройти только своей болью.
Когда Саша родился, врачи сразу поставили диагноз: мышечная дистрофия Ульриха. Это врожденное генетическое заболевание, которое обуславливает прогрессивную слабость и как следствие атрофию мышц.
Интеллект редко страдает при этом диагнозе, но ребенок заранее обречен быть обездвиженным и бороться за главную цель – возможность дышать самостоятельно.
Наталья одна воспитывает двоих детей. Старший – Саша. Ради него она работала 24 часа в сутки на стройках, пока сама не оказалась на грани инвалидности: протрузия тазобедренных суставов. К тому же Наталья постоянно на себе переносила Сашу, и до сих пор она возит его сама на такси в бассейн, опускает его в воду и поднимает его из воды, рискуя остаться обездвиженной в любой момент времени.
Но она знает, что реабилитация плаванием – это единственное, что продлевает жизнь сыну. Наташа сказала нам при личной встрече на занятии с психологом, что самое страшное – это ждать будущего, которое она изменить не в силах. Будущее, когда Саша не сможет дышать самостоятельно. И только плавание дает шанс еще немного дышать самому.
Миодистрофия Ульриха не лечится ни в одной клинике мира. Жить с этим заболеванием можно, только постоянно тренируя мышцы, и тем самым останавливать время их полного разрушения.
Это удивительное редкое генетическое заболевание во всем мире.
Наталья и Саша обратились в благотворительный фонд "Облака" за помощью в прохождении программы реабилитации, а именно помочь и дальше Саше ходить в бассейн три раза в неделю, чтобы остановить прогрессирующее разрушение мышц.
Осложняется ситуация тем, что до бассейна нужно ехать, а своей машины у семьи нет. Семья малоимущая и все средства, которые раньше Наталья зарабатывала на стройках, уходили на лечение сына. Сейчас она ищет возможность работы на дому, потому что сама уже не может работать физически. Даже Саша стал искать через интернет подработку копирайтером, но оказалось, что его знаний для этого недостаточно. Мы обратились в SMM-агентство – партнеру фонда "Облака", к специалисту Апполинарии Вакуленко, и она согласилась бесплатно обучать нашу подопечную семью, а в будущем давать им заказы, если у них все получится.
Также и наша команда рассматривает возможность давать регулярную подработку по копирайтингу семье, чтобы им было на что покупать продукты.
Саша радуется бассейну, как ребенок. Ведь для него это единственное спортивное занятие, которое помогает ему дышать и спать всю ночь.
Стоимость трехразового посещения бассейна и оплата такси составляет в неделю немалую для семьи сумму – 2 560 рублей.
Фонд объявляет сбор для Саши на четыре месяца, чтобы у него была возможность посещать бассейн регулярно. Этот период выбран неслучайно. Мы даем возможность за четыре месяца Наталье, маме Саши, освоиться в интернет-пространстве, пройти бесплатное обучение SMM и копирайтингу и начать самостоятельно зарабатывать деньги на программу реабилитации в бассейне.
Сбор для Саши составляет 40 960 рублей.
Уже помогает семье женский клуб Елены Карловой. Также попечители фонда "Облака" выразили желание оплатить один месяц бассейна для Саши. С такой поддержкой мы верим, что сможем собрать нужную сумму и подарить полноценную жизнь ребенку с редким генетическим заболеванием.
Реквизиты для перевода с сообщением "Спасу Сашу!":
– пожертвование на сайте: www.fondoblaka.com – кнопка ПОМОЧЬ;
– 5469 0200 1268 3240, карта Сбербанка, зарегистрирована на Джамилю А. Семененко (директор фонда);
– по номеру телефона, привязанного к карте Сбербанка: +79609612442, Семененко Д.А.;
– СМС на короткий номер 3434 с текстом "Облака 100" (сумма после пробела – размер пожертвования, который вы определяете самостоятельно; деньги списываются с телефона);
– по договору пожертвования на расчетный счет фонда через юриста фонда Елизавету Хазову: 8 (3852) 590-180;
– оставить запрос на договор пожертвования по WhatsApp: +79609612442.
Эти люди нуждаются в помощи. И мы верим, что она к ним придет, потому что в этом мире много неравнодушных людей! Надеемся, что в ближайшее время история этой семьи получит счастливое продолжение.