Какими редкими болезнями страдают жители Алтая и почему их число растет
Сегодня, 28 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Редкие болезни называются орфанными (от английского orphan disease – редкие болезни). В России в эту категорию попадают недуги, если им болеет 1 человек из 10 тысяч населения. Amic.ru рассказывает о том, сколько человек в Алтайском крае страдает от редких заболеваний и почему число больных с каждым годом растет.
В 2017-2018 годах были установлены диагнозы и внесены в регистр пациенты с такими диагнозами как:
- гемолитико-уремический синдром;
- идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура;
- дефект в системе комплемента; нарушение обмена меди;
- незавершенный остеогенез; первичная легочная гипертензия;
- мукополисахаридоз II типа;
- юношеский артрит с системным началом.
Из 24 нозологий, включенных в редкие (орфанные) заболевания, в крае выявлены пациенты по 16 нозологиям, а именно:
- гемолитико-уремический синдром;
- пароксизмальная ночная гемоглобинурия;
- апластическая анемия;
- наследственный дефицит факторов;
- идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура;
- дефект в системе комплемента;
- преждевременная половая зрелость;
- фенилкетонурия;
- галактоземия;
- другие сфинголипидозы;
- мукополисахаридоз I и II типов;
- юношеский артрит с системным началом;
- несовершенный остеогенез;
- первичная легочная гипертензия; нарушение обмена меди.
За 2018 год пациенты были обеспечены лечебным питанием и лекарственными препаратами на сумму 152,62 млн рублей.
Лекарственное обеспечение пациентов, страдающих редкими заболеваниями, осуществляется в основном за счет средств краевого бюджета, выделенных на реализацию постановления правительства Российской Федерации от 30.07.1994 № 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения".
Отдельного финансирования лекарственного обеспечения вышеуказанных пациентов краевым бюджетом не предусмотрено.