Мой сын будет жить: помощь Олегу с диагнозом ДЦП
Чтобы Олег получил шанс на здоровую жизнь, необходимо 44 158 рублей. Из этой суммы уже собрано 19 800 рублей.
Самое страшное, что может пережить мама – на руках у Наташи едва не умер ее сын. Крошечное тело малыша неожиданно обмякло, когда мама переодевала его для прогулки. На глазах у ошарашенной матери Олежка вдруг похолодел и стал терять признаки жизни. Минуты, пока к дому ехала скорая, показались Наташе вечностью.
У этой много пережившей женщины до сих пор дрожит голос и по щекам бегут слезы при одном упоминании о том дне. Визг сирен на дороге. Реанимация. Бешено колотящееся сердце. По длинному больничному коридору от нее чужие люди уносят ее сына. А в голове только один вопрос: навсегда?
Только позже в палате, где жизнь в маленьком Олежке будет поддерживать аппарат искусственной вентиляции легких, Наташа увидит едва заметное движение крошечных пальчиков, будто своей маленькой ручкой четырехмесячный малыш пытается отчаянно уцепиться за жизнь. Наташа закроет ладонями глаза и заплачет. И не так уж важно: от радости или от смертельной усталости. Важно другое – "ОН БУДЕТ ЖИТЬ". И пусть у малыша неизлечимое ДЦП. И каждый шажок в развитии дается им тяжелейшим трудом. Теперь она не имеет права сдаться и предать сына. Они уже победили смерть и обязательно победят в борьбе за нормальную жизнь. Именно тогда Наташа решила, что сделает всё, чтобы Олег не просто существовал, а именно ЖИЛ полноценной жизнью, окруженный любовью и заботой родной мамы.
Каждые 3 месяца им приходилось лежать в больнице. Сейчас Олегу 11 лет, и он уже пережил две сложнейшие и тяжелейшие операции. Наташа давно забыла о себе, и каждый ее день уже много лет наполнен исключительно заботой о сыне.
На этом свете у Наташи никого нет, кроме Олежки. Папа Наташи умер через 4 месяца после того, как от рака ушла ее мама. Отец Олежки струсил и сбежал от сына. После рождения малыша ей пришлось оставить работу и выживать на пенсию по инвалидности. Долгие годы, превозмогая все сложности, связанные с болезнью, Наташа и Олег скитались по съемным углам. У них не было своего жилья.
Каждый родитель ребенка с ДЦП знает, сколько терпения и сил отнимает эта болезнь. Непрекращающиеся ни на день занятия, массажи, противосудорожные препараты, хирургическое вмешательство. Чтобы на шажок продвинуться вперед – научиться разжимать скрюченный спазмом кулачок, наступать на ногу – уходят месяцы тренировок. И стоит только не позаниматься несколько дней, полученные тяжелым трудом навыки будут снова утрачены и придется все начинать заново, пересиливая отчаяние и боль. Каждый день.
Благодаря титаническому труду мамы, врачей, инструкторов и своему ежедневному труду, Олежка встал с инвалидной коляски, научился стоять и немного передвигаться по дому. И только мама знает, чего ему стоят эти несколько самостоятельных шагов по комнате.
Невозможно без кома в горле смотреть, как этот мужественный мальчик собирается перед решительным броском от двери до дивана. Как старается не думать о присутствии чужих людей. Как отчаянно выбрасывает непослушные руки и ноги вперед, вкладывая все свои детские силы в каждый проделанный шаг. Как на секунду теряет опору и валится с ног, ударяясь руками об пол. Как закусывает губы от обиды и боли. Как, опираясь на скрюченную руку, вновь поднимается на шатающиеся ноги и делает еще один шаг. И так до следующего падения. Снова и снова, пока не закончатся силы.
И как же хочется маме Наташе броситься вперед и подхватить уже летящего в падении сына. Но пройдя такой путь вместе с Олегом, она знает – опираясь на маму, научиться ходить самостоятельно нельзя.
Сейчас Олег ходит по комнате, опираясь на инвалидную коляску. Но врачи сказали маме, если Олегу удастся укрепить мышцы ног, он сможет стабильно ходить сам, без трости, без маминой руки и без инвалидной коляски. Но для этого ему уже сейчас нужен эллиптический тренажер, на котором он будет заниматься несколько раз в день. Если мышцы не укрепить, мальчику вновь придется ложиться под хирургический нож. И снова наркоз, гипс, распорки, боль. Тренажер, так необходимый Олегу, стоит не так дорого – 18 000 рублей. Но у мамы нет таких денег. Небольшой доход семьи расписан до копейки.
Еще одно обязательное условие, чтобы Олег смог ходить – непрерывные занятия в центре реабилитации. И мама экономит каждую копейку, чтобы они могли с сыном дважды в неделю ездить на такси на занятия в школу. На общественном транспорте им просто не добраться.
Долгожданная небольшая квартира, выделенная семье, находится в очень отдаленном районе, где пока мало условий для жизни и здесь почти не ходит общественный транспорт. Чтобы пробраться до дома семьи от ближайшей остановки, приходится идти практически по проезжей части, перекатываясь ногами по рассыпанному здесь огромному острому гравию с постоянным риском упасть. Как здесь может пройти едва передвигающийся ребенок? Никак.
Олег с мамой вынуждены вызывать такси и тратить по 300 рублей на проезд, чтобы добраться до специальной школы и до реабилитационного центра, где как раз и проходят те самые занятия, без которых Олегу не встать на ноги. Траты на проезд разоряют небольшой бюджет семьи. Чтобы Наташа могла экономить больше 3 тысяч в месяц, не обращаться за кредитами, чтобы они с сыном перестали экономить на питании, мы решили помочь семье с оплатой проезда на ближайшие 6 месяцев – это тот срок, который необходим, чтобы Олег встал на ноги.
После того, как Олег научится стабильно ходить без поддержки, ему будет проще себя обслуживать, он перестанет быть зависимым от мамы. А Наташа, вполне возможно, сможет вернуться на работу, хотя бы на частичную занятость. Семья выйдет из кризисного состояния.
Фонд "Облака" разработал поэтапную программу помощи семье, рассчитанную на 8 месяцев:
Помимо помощи с покупкой тренажера и оплатой проезда до реабилитационного центра, в нее вошли следующие шаги:
– Для развития Олега, а также для социализации навыков принято решение пригласить волонтеров-репетиторов для него, чтобы они помогали ему в его развитии как можно быстрее. Для этого планируется найти волонтера, и даже в дальнейшем наставника, который станет другом для ребенка и расширит его мир общения за пределы его квартиры на 10-м этаже, куда забросило его государство.
– Во второй месяц программы реабилитации маленькой семьи принято решение начать работу по юридическим вопросам, а именно решение вопроса по оформлению жилья, которое было получено от государства, в собственность. Это длительный процесс, но благодаря юристу и помощи фонда, мы уверены, удастся это сделать быстро.
– Параллельно фонд предложил семье психологическую поддержку, а именно поддержку профессионального психолога, которая будет индивидуально встречаться с матерью и помогать ей преодолевать длительную стрессовую ситуацию, накопившуюся за 11 лет борьбы с тяжелым заболеванием Олега.
– Третий месяц программы реабилитации решено посвятить получению бесплатной путевки в санаторий для Олега и его мамы, так как в их случае это необходимо. Необходимо, чтобы они регулярно выезжали в санатории, так как это поможет Олегу еще быстрее встать на ноги и укрепить свои достижения.
– Четвертый и пятый месяцы нужно посвятить постепенному возвращению Натальи к работе, а именно помогать ей из дома постепенно выполнять работу по профессии, и уже в ходе работы с психологом и в ходе помощи волонтера-репетитора и наставника сыну через 8 месяцев выйти хотя бы на полставки на свою работу, что позволит семье постепенно вернуть себе то экономическое положение, которое было до рождения Олега. Цель - все восемь месяцев помогать им не только финансово, как едой, продуктами, но и оказывать психологическую поддержку, помочь социально адаптироваться Олегу, и, возможно, он пойдет в обычную школу в рамках инклюзивной программы, помочь семье перевести жилье в собственность. А также после завершения реабилитационного лечения, что случится через полгода, помочь им найти еще возможность выхода на другие фонды, чтобы продолжить лечение Олега.
Фонд "Облака" уверен, что через восемь месяцев после программы помощи семья совершенно изменится.
Сейчас мы просим поддержать первый этап программы помощи семье, а именно помочь оплатить транспортные расходы до реабилитационной клиники в Барнауле и также купить тренажер.
Сумма к сбору – 44 158 рублей.
Любой перевод мы просим вас сделать целевым и написать SMS "помогаю Олегу":
- Сбербанк: 4276020427762163 зарегистрирована на Джамилю Алибулатовну С. (директор фонда);
- по номеру телефона, привязанному к карте Сбербанка: +79609612442, Семененко Д.А.
- яндекс-кошелек: 410016197087867;
- Qiwi-кошелек: +79609612442;
- отправив SMS с телефона на короткий номер 3434.
В сообщении нужно набрать кодовое слово Облака, затем пробел и сумму пожертвования.
Например, "Облака 50"
- на расчетный счет фонда "ОБЛАКА":
р/с No 40703810123100000035 в ФИЛИАЛ "НОВОСИБИРСКИЙ" АО "АЛЬФА- БАНК",
к/с: 30101810600000000774 в СИБИРСКОЕ ГУ БАНКА РОССИИ, БИК 045004774.
Отчет о поступивших средствах вы можете увидеть в группе ВК.
Публикация фотографий детей сделана с согласия семьи на оказание материальной, юридической и психологической помощи в рамках реабилитационной программы фонда.