20 мая четверо детей-инвалидов со своими родителями отправятся из Барнаула в Москву к президенту Путину
Они поедут не в комфортабельном спальном вагоне, а с пересадками на электричках, где есть только деревянные скамейки. Поедут, чтобы встретить в пути семьи с такими же детьми и рассказывать своим спутникам о своей жизни и о том, что президент страны - их последняя надежда.
"Страшно, тяжело, но другого выхода у нас нет", - говорит Галина Федянина, мама, у которой сын болен детским церебральным параличом. Она взяла на себя организацию акции "Защитим интересы наших детей!" и поездки в Москву. "Мы устали от бесправной жизни!" - говорит Галина Васильевна.
Пригородные поезда как средство передвижения они выбрали, потому что для детей-инвалидов и сопровождающих их лиц только здесь государство сохранило бесплатный проезд. На дорогу до Москвы уйдет восемь суток с восемью ночевками в незнакомых городах, где встречать их будут такие же родители и дети. Кто-то присоединится к ним в дороге и тоже поедет в Москву. 1 июня - в День защиты детей - делегаты хотят попасть к президенту страны и рассказать о своих проблемах.
"Мы доведены до отчаяния своим бесправным существованием, - пишут в письме к президенту родители детей-инвалидов. - Надеемся, что наше мероприятие привлечет внимание властей и общественности к нашей жизни и проблемам наших детей".
Вот несколько тем, которые хотят обсудить с президентом родители детей-инвалидов.
"Всем детям-инвалидам присваивается категория "Инвалид" без учета заболевания. А ведь среди них есть такие, которые могут посещать школу. Это значит, что детям лежачим и детям, которые могут ходить, можно присвоить разные категории ограничения жизнедеятельности и назначить разные пенсии. Мама, которая ухаживает за ребенком, пока ему не исполнится 18 лет, получает компенсацию 138 рублей в месяц и фактически сидит на шее у своего ребенка-инвалида.
После вступления в силу Закона о монетизации льгот получать лекарства стало сложнее. В индивидуальной программе реабилитации ребенка написано, что нужно проходить курс лечения такими препаратами, которые не входят в список бесплатных. А их рыночная стоимость иногда превышает 1000 рублей. В городском и пригородном транспорте родители детей-инвалидов могут ездить бесплатно, если они их сопровождают. Но ведь среди детей бывают и лежачие больные. С инвалидными колясками и ортопедической обувью - проблемы.
Дети-инвалиды с сохранным интеллектом могут обучаться по общеобразовательной школьной программе, но единственной формой обучения для них является компьютер, так как ручку не все могут удержать в руках. Компьютеров для них нет. Родители хотят просить президента о том, чтобы детей не изолировали, а пускали в общие детсады и школы хоть на час или два, чтобы к ним привыкали. Тогда здоровые дети, повзрослев, будут воспринимать их спокойно, будут с ними общаться и помогать".
Родители детей-инвалидов уверены, что местные власти помочь им не в силах, все зависит от Владимира Путина. "Люди передают друг другу информацию, и про нашу акцию "Защитим интересы наших детей" стало известно комитетам социальной защиты населения разных уровней, - рассказывает Галина Васильевна. - Мне стали звонить из комитетов. Чиновники интересуются, зачем мы едем, чего хотим, какие у нас проблемы здесь, и удивляются - неужели нам плохо живется..."
Акцию родителей поддержала газета "Свободный курс".