Редкая болезнь превратила девочку в «сломанную куклу»

У англичанки Киры Йейтс синдром Аперта или акрокраниодисфалангия — врожденная аномалия развития черепа, которая сочетается с отклонением развития кистей рук. Эта болезнь вызывается хромосомным дефектом и приводит к деформации некоторых костей черепа еще на стадии внутриутробного развития, что не дает черепу развиваться нормально. Кроме того, синдром Аперта влияет на размер головы и лица.

У детей с данной аномалией, как правило, широко расставленные глаза навыкате. У них бывают проблемы с зубами из-за неправильно развития челюсти, нередко наблюдается волчья пасть, а также перепонки между пальцами рук и ног. Сама мама Киры называет девочку "сломанной куклой" которую приходится собирать по кусочкам чуть ли не с рождения.

 

 

В первый год после появления на свет девочка прошла через масштабную лицевую хирургию, а в одном месяце ее 27 раз осматривали врачи. С тех пор Кира редко надолго покидала больницы. Совсем недавно в госпитале Liverpool’s Alder Hey Children’s Hospital хирурги провели ей 14-часовую операцию по "собиранию лица", которая потребовала установки металлической рамки.

 

 

Операция помогла несколько упорядочить кости головы и сделать жизнь девочке чуть легче. Ее родители, а также старшие брат и сестра делают все для того, чтобы Кира не ощущала себя отверженной. Большую чуткость проявляют и ее одноклассники. Друзья и родные девочки надеются, что после операций она сможет жить нормальной жизнью.