Тяжелый подъем по ступеням: как живется в Барнауле семьям с детьми, страдающими аутизмом
Антонина Щербатых каждое утро приводит 11-летню Ирочку в Центр Взаимопомощи "Ступени" . Здесь девочка чувствует себя, как дома. Когда приходит время уходить – плачет. Антонина воспитывает дочь одна, без отца. Она по специальности медик, но вынуждена сидеть с дочкой. В этом Центре работает воспитателем – ведет группу тяжелых детей. Ира стала более контактной, стала немного общаться с другими детьми-аутистами. Для десятков особенных ребятишек здесь – второй дом.
Это помещение в частном офисе арендуют сами родители детей , страдающих аутизмом. Они создали Алтайскую краевую общественную организацию родителей таких детей. Вначале взяли в аренду одну комнатку, потом стало тесновато – и расширились. Сейчас в их распоряжении целый блок, где детки могут спокойно раздеться, поиграть, позаниматься с психологом и логопедом. Вначале оплачивать аренду помогал один спонсор – папа одного из инвалидов, потом он не потянул – нашли другого в среде предпринимателей. Родители постоянно боятся, что и у него начнутся финансовые проблемы, и обивают пороги высоких кабинетов с просьбами подыскать им свободное помещение. Оттуда приходят вежливые письменные ответы. Предлагается либо примкнуть к другим организациям детей-инвалидов, либо занять подвалы и чердаки. Что ж, родители готовы и на подвал согласиться, даже готовы потратиться на его ремонт, но многим ребятишкам нельзя находиться в комнатах без окон. А насчет того, чтобы присоединиться к другим организациям – и там свободных помещений особо нет, да и не ждут их там, честно говоря…
Выручают также небольшие гранты. Сейчас пишут грант под оборудование ЛФК.
С детьми занимаются психолог, дефектолог, алигофренопедагог, 2 логопеда, воспитатель, художник. Родители мечтают о музыкальных занятиях, ЛФК, бассейне и массаже, но пока на это нет денег. Активные и неравнодушные мамы изучают методики американских психологов, слушают интернет-курсы по коррекционной педагогике. А потом все это обсуждают и стараются применить в своей работе. Эту работу координирует Светлана Рахно , заместитель председателя организации "Ступени", педагог по образованию. Педагоги диагностируют уровень развития каждого ребенка и пишут программу под каждого ребенка, ведут их дневники развития. И когда приводят детей на медкомиссию – есть что рассказать, похвалиться, чему научился ребенок – кто-то уже готов к коррекционному детскому садику, а другой отучился от памперсов, научился ходить в туалет. И для него это огромный прогресс.
У каждой женщины раньше была своя работа, у кого-то – бизнес. Но сегодня все время и силы они отдают своим деткам. Понимая, что именно сейчас, когда родители молоды и здоровы, нужно приложить максимум усилий, чтобы адаптировать детей к жизни, дать им какие-то знания и навыки. Большую роль в развитии организации играет ее председатель – Анна Маркова. Она осуществляет правовую защиту детей инвалидов, т.к. юрист по образования, занимается развитием культурной жизни организации: праздники, театры, кино, выставки, аквапарк, дельфинарий, музеи. Много сил у Анны уходит на организацию летнего отдыха детей. Для таких детей нет лагерей, домов отдыха и т.д. С огромным трудом прошлым летом удалось провести 2 выездных мероприятия загородом.
Как призналась Светлана Рахно, многие медики и педагоги пока боятся таких детей – и их число растет. Она сетует, что зачастую врачи назначают им сильные психотропные препараты. Семилетним детям дают препарат, рассчитанный на 13 летнего ребенка. Возможно, врач все делает, что называется, по инструкции, согласно протоколу лечения. Но в итоге - удар по почкам, вымывается кальций, а зубы чернеют. А самое страшное – порой у ребенка усугубляется задержка психического развития, и в итоге ставится диагноз "шизофрения".
Все эти вопросы общественники хотят на днях обсудить с врачами – психоневрологами и руководителями медико-психолого-педагогической комиссии, которые решают вопрос, обучаем ребенок или нет. Часто медики ставят диагноз – "необучаем" без консультации с педагогами. Посмотрев один раз на ребенка – ставят на нем крест, не дают маленькому человеку даже шанса на то, чтобы попробовать свои силы в системе образования, тем самым нарушая его права, т.к. в России по закону каждый гражданин имеет право на образование. Ребят с аутизмом выживают из массовых детских садов, записывают в умственно отсталые. Чиновники от образованию даже и слышать не хотят об инклюзии – включении особенного ребенка в среду обычных детей, аргументирую тем, что недостаточно материальной базы и квалифицированных специалистов.
Нужны коррекционные педагоги, программы для тяжелых детей. Да и сами медкомиссии(для МСЭ и ПМПК), которые дети вынуждены проходить дважды в год - это сильное испытание для детей и их родителей – тесные душные коридоры, многочасовое ожидание. Дети нервничают, устают и попадая к специалистам, замыкаются и не показывают свой реальный уровень развития. В итоге их снова отправляют на надомное обучение. И родители оказываются один на один со своими проблемами. Поэтому родители "Ступеней" просят, чтобы комиссии городская и краевая ПМПК выезжали к ним, в центр – в естественную для детей обстановку.
"Грустно, что государству нет до наших деток никакого дела, - говорит Антонина Щербатых. - Раз ребенок не ходит в школу, о нем все забыли. Cпасибо нашим спонсорам, конечно. Но деньги – это же еще не все, что нужно нашим деткам" .
Тут вспомнилась фраза писателя Ремарка: "Все, что можно купить за деньги - слишком дешево…"
Каждая ступенька этим детям и их родителям дается с огромным трудом. Давайте им поможем подняться по лестнице жизни.
И еще. Силами одних только мамочек, без изменения законодательной базы больших изменений ждать не стоит. Нужны новые законы, которые не будут делить детей на больных и здоровых, на одаренных и умственно отсталых, такие законы, чтобы даже у особенного ребенка было обычное счастливое детство, с детским садом, со школой. с детским лагерем, детскими праздниками, утренниками, друзьями, а тогда у ребенка будет рядом счастливая, улыбающаяся мама!