Сегодня отмечается Международный день гемофилии

Сегодня, 17 апреля, отмечается Международный день гемофилии.

Этот день призван привлечь внимание общественности к проблемам тех, кто страдает этим тяжелейшим наследственным недугом.

Как сообщил ИА "Амител" руководитель АРООИ ВОГ  Павел Ершов, на сегодняшний день в Алтайском крае 135 больных, из них 58 детей. Всего в Россиипроживают почти 7,5 тысячи больных гемофилией, из них 2 тысячи детей.

Отечественных препаратов для терапии этого заболевания нет. Импортные дорогие. Потому долгие годы люди, страдающие гемофилией, становились тяжелейшими инвалидами. Уходили из жизни в молодом возрасте.

"Могут сказать: всего-то 7,5 тысячи больных на такую огромную страну. Но бесконечно прав Комитет Госдумы по охране здоровья, решивший провести расширенное заседание, посвященное обеспечению больных гемофилией необходимыми препаратами. Председатель Комитета ГД по охране здоровья Ольга Борзова, директор Департамента развития фармацевтического рынка и рынка медицинской техники Минздравсоцразвития России Диана Михайлова, заместитель руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развитияЕлена Тельнова обещали, что, несмотря на кризис, люди, страдающие гемофилией и другими тяжелыми и редкими заболеваниями, входящими в программу "7 нозологий", без лекарств не останутся", - сообщил Ершов.

В 2008 году препаратов для лечения гемофилии было приобретено на сумму 8,96 миллиарда рублей. В этом только на первое полугодие их уже закуплено на 4,66 миллиарда рублей.

"За этими цифрами - человеческие судьбы. Ведь при качественном своевременном лечении, профилактике уровень инвалидизации больных, страдающих гемофилией, не превышает 10 процентов. А вот если таковых нет, этот уровень буквально зашкаливает за 90 процентов. Прибавьте сюда гепатиты В и С, которыми раньше заражались 98% больных. Благодаря программе "7 нозологий" у людей, страдающих гемофилией, появилась возможность жить полноценной жизнью, не будучи прикованными к инвалидному креслу", - отмечает Ершов.

Но остаются проблемы, которые еще предстоит решить.

В их числе и отсутствие препаратов в больницах, и получение препаратов в одной аптеке, а не по месту жительства, и проблема, возникшая в последние два года – снятие инвалидности с взрослых больных и отказ в установлении инвалидности у детей, причем эта проблема касается не только больных гемофилией.

Добавим, в Алтайском крае действуетАлтайская региональная организация общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов Всероссийского общества гемофилии (АРООИ ВОГ). Она была создана в 2000 году и призвана защищать интересы больных гемофилией.

Справка:

Гемофилия - одно из тяжелых генетических заболеваний, вызванное нарушением механизма свертываемости крови. Болезнь сопровождается частыми кровоизлияниями в мягкие ткани, суставы, внутренние органы. Единственный на сегодняшний день метод лечения - регулярное введение отсутствующих факторов крови.